Desmoid Tumor Research Foundation, Medicinsk forskningsorganisation i Suffern, USA.

Desmoid Tumor Research Foundation er en organisation i Suffern, der arbejder for at fremme videnskabelig forskning og yde økonomisk støtte til udvikling af behandlinger. Den forbinder forskere, medicinske centre og patienter for at fremskynde opdagelsen af nye terapier og behandlingsmuligheder for denne sjældne sygdom.

Organisationen blev grundlagt i 2005 af Marlene Portnoy og Jeanne Whiting som den første amerikanske gruppe, der udelukkende dedikerede sig til denne sjældne sygdom. Siden da har den formet forskningslandskabet og fremmet fremskridt inden for medicinsk behandling.

Fonden afholder Together We Will Weekend hvert år, hvor patienter, læger og forskere mødes for at udveksle erfaringer og viden. Dette arrangement skaber et rum, hvor mennesker med samme diagnose kan mødes og lære af hinanden.

Webstedet www.dtrf.org giver patienter information om behandlinger, igangværende undersøgelser og forbindelser til medicinske specialister på området. Besøgende kan finde ressourcer til at komme i kontakt med andre og holde sig informeret om aktuelle medicinske fremskridt.

I 2023 opnåede organisationen implementeringen af specifikke medicinske kodningsklassifikationer for denne sygdom i systemer til sporing af sygdomme. Dette forbedrede betydeligt, hvordan sygdommen spores og dokumenteres i medicinske journaler verden over.